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Votre fils Janis vit une situation de handicap. À quels défis fait-il face au quotidien ?

Janis a une mutation génétique spontanée qui lui cause avant tout des problèmes de motricité globale. C’est difficile pour lui de toujours être dernier pour tout ce qui est sportif ; il commence à en prendre conscience, et cela le dérange.

Il doit toujours se tenir à quelque chose, et il ne peut donc pas utiliser ses deux mains quand il se déplace, à moins d’être en chaise roulante. Les changements de direction rapides sont très difficiles pour lui. Cognitivement, il est l’égal de ses camarades de classe ; par contre, pour tout ce qui requiert de la vitesse, il n’arrive pas à suivre.

Enfin, il dépend d’aides extérieures, en particulier dans des environnements nouveaux. Malgré la thérapie, le contrôle de ses mouvements reste un grand défi pour Janis.

Comment occupe-t-il son temps libre ? Où a-t-il des contacts sociaux ?

Cela fait maintenant une année que Janis fait du handball dans une équipe spécialisée du club d’Unterstrass. Mais ses échanges sociaux dans ce cadre se font surtout avec les coaches, car dès qu’il quitte sa chaise roulante, il dépend de leur aide. Les interactions avec les adultes sont très aisées pour lui, puisque depuis sa plus tendre enfance, il est entouré d’adultes pour sa thérapie. Par contre, il a du mal avec les enfants de son âge.

À part avec ses parents, ses principaux contacts sociaux sont avec sa sœur et quelques camarades de classe, qui jouent volontiers avec lui tant que l’activité se fait assis∙e. Par contre, Janis ne peut pas jouer au foot ou au unihockey, et il se retrouve donc souvent exclu. Il n’a donc presque pas de contacts sociaux dans son temps libre et il est rarement invité à jouer chez d’autres enfants, d’autant plus que le handicap de Janis pourrait être compliqué pour les parents. Je suis toutefois convaincue qu’avec le temps, cela ira mieux, à mesure que le besoin naturel de bouger des enfants de son âge diminuera et que Janis gagnera en autonomie.

Janis fréquente un OpenSunday en ville de Zurich. Comment avez-vous entendu parler du projet ?

Nous avons reçu il y a quelques années un flyer de Procap. Comme Janis fréquente une école privée, nous n’aurions pas entendu parler de l’OpenSunday sans ce flyer. Nous avons immédiatement su que c’était une bonne chose, car il y a très peu d’offres inclusives ; ou alors, celles qui existent ne sont pas pensées pour des enfants en chaise roulante. Ou encore elles visent des personnes avec un handicap cognitif, ce qui n’empêche pas la participation de Janis, mais il chercherait alors une fois de plus l’échange avec les adultes uniquement. Enfin, ces offres ne commencent souvent qu’à 19h, ce qui est trop tard pour Janis.

Qu’est-ce que Janis aime particulièrement à l’OpenSunday ? Quelle chance le projet lui offre-t-il selon vous ?

Dans le fond, la manière dont le programme se passe lui est relativement égale, du moment qu’il peut participer. Pouvoir être là et participer : c’est tout ce qui compte pour lui. À mes yeux, ce programme lui offre la chance de se lier d’amitié avec des enfants en situation de handicap ou non – et avec un peu de chance, des enfants qui habitent dans le quartier.

À quel point pensez-vous que des offres comme l’OpenSunday contribuent à promouvoir l’inclusion et l’acceptation des personnes en situation de handicap ?

À mon avis, le seul moyen de promouvoir l’acceptation de personnes en situation de handicap, c’est de leur permettre de participer à des activités fréquentées également par des personnes qui n’ont pas de handicap. Il est important dans ce cadre de montrer aux autres enfants et aux adultes à qui on les confie qu’il n’y a pas de raison de s’inquiéter. Je ne crois pas qu’on puisse faire tellement plus que cela sans risquer de ridiculiser les enfants en situation de handicap.

Cela n’est pas sans lien avec les réserves des autres enfants. Parfois, elles et ils ont envie d’essayer la chaise roulante de Janis, mais n’osent pas demander, ou en sont dissuadé∙e∙s par les adultes. Pour atteindre l’acceptation et la compréhension, il faut expliquer aux enfants que c’est tout à fait ok de demander. Quand les enfants jouent, ils se prêtent leurs jouets, vélos ou skates ; pourquoi pas une chaise roulante, du moment que son ou sa propriétaire y consent ? Lorsqu’on empêche ces interactions normales, le handicap devient quelque chose de pas naturel.

Selon vous, que devons-nous faire de plus, en tant que société, pour que les personnes en situation de handicap jouissent d’une égalité d’accès ?

L’égalité d’accès commence par des petites choses. Par exemple, les chemins d’accès qui peuvent être empruntés en chaise roulante sont parfois mal indiqués dans les gares. Vous me direz que c’est banal, mais ces petits détails montrent que nous avons encore bien du chemin à faire jusqu’à l’inclusion des personnes en situation de handicap. Je dirais aussi que les proches adultes ne doivent pas se sentir gêné∙e∙s ou, pire encore, essayer de cacher d’une façon ou d’une autre le handicap de leur enfant.

Le principal problème réside toutefois dans la peur du contact : beaucoup de gens ont peur de « faire faux » lors d’interactions avec des personnes en situation de handicap. En tant que société, nous devons apprendre que les personnes en situation de handicap ne veulent pas un traitement spécial ; elles veulent juste faire partie de la société. Les enfants n’ont pas de préjugés, et c’est important et sensé de commencer par elles et eux. Jusqu’à ce qu’un jour, tout le monde sache qu’une personne en situation de handicap n’est jamais qu’une personne, comme vous et moi.